Μία «διαφορετική» διατροφή για χαρούμενα παιδιά!

Πρακτικές συμβουλές για να αυξήσετε την ποικιλία στη διατροφή του παιδιού σας!

Κάθε παιδί με φαινυλκετονουρία PKU είναι μοναδικό, με μοναδικές εμπειρίες και μοναδικές διατροφικές προτιμήσεις! Στην πραγματικότητα η διατροφή αποτελεί το ισχυρότερο όπλο αντιμετώπισης και απαιτεί μία συνεχή προσπάθεια ισορροπίας μεταξύ των επιπέδων φαινυλαλανίνης και των προσωπικών προτιμήσεων κάθε παιδιού.

Γιατί είναι σημαντική η ποικιλία στη διατροφή;

Όπως έχετε ενημερωθεί από το διαιτολόγο σας, στη διατροφή του παιδιού σας υπάρχουν λίστες με τα επιτρεπόμενα τρόφιμα. Ακόμη, θα έχετε συνειδητοποιήσει πως το «απαγορευμένο» αμινοξύ φαινυλαλανίνη βρίσκεται σχεδόν σε όλα τα τρόφιμα. Για το λόγο αυτό πολύ γρήγορα ένα παιδί ενδέχεται να φτάσει στο σημείο να «βαρεθεί» το διαιτολόγιό του. Είναι πολύ σημαντικό να δείξετε υπομονή και να παροτρύνετε το παιδί να δοκιμάζει διαφορετικά επιτρεπόμενα φαγητά. Καθένα από αυτά προσφέρει στον οργανισμό του απαραίτητα θρεπτικά συστατικά για την ανάπτυξή του.

• Υδατάνθρακες: Δίνουν ενέργεια.
• Πρωτεΐνες: «Χτίζουν» το μυϊκό σύστημα, και όχι μόνο.
• Καλά λιπαρά: Συμμετέχουν στη δομή της μεμβράνης κάθε κυττάρου.
• Βιταμίνες, μέταλλα, ιχνοστοιχεία: «Κινητοποιούν» κάθε λειτουργία του οργανισμού.

Σκεφτείτε τι θα συνέβαινε στο αυτοκίνητό σας εάν βάζατε μεν βενζίνη, αμελούσατε όμως να συμπληρώσετε με νερό το ψυγείο. Δεν θα ήταν λειτουργικό! Κάπως έτσι και ο παιδικός οργανισμός χρειάζεται όλα ανεξαιρέτως τα θρεπτικά συστατικά για να μπορέσει να αναπτυχθεί και να ανταπεξέλθει στις καθημερινές του δραστηριότητες. Κάθε παιδί με φαινυλκετονουρία PKU είναι μοναδικό, με μοναδικές εμπειρίες και μοναδικές διατροφικές προτιμήσεις! Στην πραγματικότητα η διατροφή αποτελεί το ισχυρότερο όπλο αντιμετώπισης και απαιτεί μία συνεχή προσπάθεια ισορροπίας μεταξύ των επιπέδων φαινυλαλανίνης και των προσωπικών προτιμήσεων κάθε παιδιού.

Ποιος είναι ο ρόλος του υποκατάστατου πρωτεΐνης στη διατροφή;

Όπως και εάν το ονομάζετε «γάλα», «φόρμουλα» ή «υποκατάστατο πρωτεΐνης», συμβάλει στην κάλυψη των καθημερινών PKU διατροφικών αναγκών. Βασικός του στόχος είναι να αναπληρώσει τα απαραίτητα αμινοξέα εκτός της φαινυλαλανίνης. Τα τελευταία βρίσκονται κυρίως στα υπό περιορισμό τρόφιμα ζωικής προέλευσης. Θυμηθείτε πως τα αμινοξέα είναι οι δομικοί λίθοι των πρωτεϊνών, που αποτελούν μία από τις τρεις βασικές ομάδες θρεπτικών συστατικών.

Πρακτικές διατροφικές συμβουλές για κάθε ημέρα!

Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες, ιδιαίτερα όταν ακολουθείται μία διατροφή χαμηλή σε φαινυλαλανίνη, είναι τι θα φάει το παιδί σας την επόμενη μέρα. Μπορεί τα εμπόδια να είναι πολλά, όμως οι παρακάτω συμβουλές θα σα βοηθήσουν να τα ξεπεράσετε.

• Ρωτάτε πάντα τον διαιτολόγο σας ποια τρόφιμα επιτρέπονται σε κάθε ηλικιακό στάδιο. Για παράδειγμα, μετά το πρώτο έτος μπορείτε να δοκιμάστε συνταγές με υλικά όπως η λιαστή ντομάτα και το μέλι.
• Μην παραξενευτείτε εάν το παιδί σας αποκτήσει ιδιαίτερες διατροφικές προτιμήσεις. Εάν «αρνείται» να δοκιμάσει ένα τρόφιμο προσπαθείτε να το ενσωματώσετε σε διαφορετικές συνταγές. Για παράδειγμα, εάν δεν «αγαπάει» κάποιο από τα επιτρεπόμενα λαχανικά, όπως η πιπεριά, δοκιμάστε να το κρύψετε στη σάλτσα για τα μακαρόνια χαμηλής πρωτεΐνης.
• Να θυμάστε πως αποτελείτε πρότυπο για το παιδί σας. Τόσο σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση του ξεχωριστού διαιτολογίου του, αλλά και τις διατροφικές του συνήθειες. Όποτε είναι εφικτό, προσπαθήστε να ετοιμάζετε το ίδιο γεύμα για όλη την οικογένεια, με τις απαραίτητες τροποποιήσεις στο πιάτο του παιδιού σας.
• Προσπαθήστε να εξηγήσετε με απλά λόγια στο παιδί σας πως ορισμένες τροφές ωφελούν περισσότερο τον οργανισμό του, ενώ κάποιες άλλες όχι.

• Όταν έρθει η ώρα να επιλέξετε σχολείο για το παιδί σας, μία από τις λεπτομέρειες που θα ήταν καλό να προσέξετε είναι η δασκάλα που θα είναι μαζί του.
• Αφιερώστε αρκετό χρόνο για να συζητήσετε με τη δασκάλα τις εξειδικευμένες διατροφικές ανάγκες του παιδιού. Πολλοί γονείς επιλέγουν να ενημερώσουν τόσο τους συμμαθητές, όσο και τους γονείς τους για την PKU διατροφή.
• Εάν το παιδί σας γευματίζει στο σχολείο, ζητείστε το μενού της επόμενης εβδομάδας και προσπαθήστε να ετοιμάσετε κάτι παρόμοιο για το ξεχωριστό διαιτολόγιο του παιδιού σας! Έτσι δεν θα αισθάνεται πως ξεχωρίζει από τους υπόλοιπους μαθητές.
• Οργανωθείτε καταλλήλως αγοράζοντας τα απαραίτητα τάπερ, θερμός ή σέικερ για εύκολη και ασφαλή μεταφορά των τροφίμων.

• Η οργάνωση αποτελεί τη μισή επιτυχία σε μία ισορροπημένη διατροφή! Η λίστα στο σούπερ μάρκετ θα σας βοηθήσει να έχετε πάντα στο σπίτι επιλογές που επιτρέπονται στην PKU διατροφή.
• Αφήστε τη φαντασία σας ελεύθερη και παροτρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει στο μαγείρεμα. Έτσι θα εξοικειωθεί με τα υλικά, τις υφές και τις γεύσεις.
• Δημιουργήστε ένα βιβλίο συνταγών όπου θα «πειράξετε» αγαπημένες ή παραδοσιακές συνταγές, προσαρμόζοντάς τες στις ανάγκες του παιδιού σας.
• Κρατήστε ένα ημερολόγιο με τα γεύματα του παιδιού σας! Έτσι θα αντιληφθείτε καλύτερα εάν πράγματι έχετε καταφέρει να πετύχετε την πολυπόθητη ποικιλία!

• Ψωμί ή άλλα αρτοσκευάσματα από αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Βούτυρο πλήρες σε λιπαρά, μαργαρίνη, μαρμελάδα, μέλι.
• Ψητά λαχανικά χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Ομελέτα με λαχανικά, τηγανίτες και τοστ, παρασκευασμένα με προϊόντα Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Χυμοί φρούτων με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.

• Σούπες λαχανικών, στις οποίες μπορείτε αν δώσετε κρεμώδη υφή χρησιμοποιώντας υποκατάστατο γάλακτος Loprofin ή αλεύρι Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Επιτρεπόμενα λαχανικά ψητά ή στο wok (πιπεριές, κολοκυθάκια, μελιτζάνα, ντομάτες, καρότα). Δέστε τη σάλτσα με αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Γεμιστά κολοκυθάκια ή ντομάτες, με ρύζι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Εκτός από τα μακαρόνια Loprofin ή το ρύζι Loprofin , δοκιμάστε εναλλακτικές λύσεις με «μακαρόνια» φτιαγμένα από ροδέλες κολοκυθιών ή καρότων.
• Συνδυάστε τα διαφορετικά επιτρεπόμενα υλικά για ετοιμάσετε διαφορετικές χρωματιστές σαλάτες!
  Δοκιμάστε να αναμείξετε με μακαρόνια Loprofin ή ρύζι Loprofin.
• Δημιουργήστε αλμυρά κέικ, πίτες ή πίτσα με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Ανακαλύψτε διαφορετικούς τρόπους μαγειρέματος! Για παράδειγμα, αντί για το κλασσικό «ρύζι με λαχανικά», ετοιμάστε ένα «ριζότο λαχανικών» τσιγαρίζοντας το ρύζι με λίγο βούτυρο στην αρχή του μαγειρέματος.

• Φρούτα σε διάφορες μορφές (φρέσκα, αποξηραμένα, χυμοί, κομπόστα).
• Τσιπς αποξηραμένων φρούτων (π.χ. ροδάκινο, μήλο) ή λαχανικών (π.χ. καρότα, παντζάρι σε επιτρεπόμενα όρια).
• Χυμοί φρούτων σε επιτρεπόμενα όρια με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.
• Ρυζόγαλο, ή άλλες κρέμες, χρησιμοποιώντας υλικά της σειράς Loprofin.
• Σπιτικά μπισκότα ή κέικ με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού σε επιτρεπόμενα όρια , με ντιπ από κέτσαπ.
• Μία φέτα ψωμί από αλεύρι Loprofin με μαργαρίνη και μαρμελάδα ή 30 g τυρί χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Ελιές 50 g , με μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού επιτρεπόμενα όρια ή μικρά ντοματίνια.
• Τα σνακ είναι μία καλή ώρα για να ενσωματώσετε το υποκατάστατο πρωτεΐνης της Nutricia.

Τα προϊόντα της σειράς Loprofin είναι Τρόφιμα για Ειδικούς Ιατρικούς Σκοπούς για τη διαιτητική διαχείριση ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων και άλλων καταστάσεων που χρήζουν διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνη, και πρέπει να χορηγούνται υπό ιατρική παρακολούθηση.

Nutricia Handout (Hungary). Nutrition of small children with phenylketonuria. // Nutricia Handout. Exchange Options. // Bernstein L, Burns C, Sailer-Hammons M, Kurtz A, Rohr F. Multiclinic Observations on the Simplified Diet in PKU. J Nutr Metab. 2017;2017:4083293. // Ford S, O’Driscoll M, MacDonald A. Living with Phenylketonuria: // Lessons from the PKU community. Mol Genet Metab Rep. 2018 Oct 18;17:57-63. // NIH. Stephanie Stremer. Appendix D: Maintaining Diet in Adolescence Adulthood Accessed 25/4/2019 https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/sub84