Ιδέες για τη Διαχείριση της Διατροφής Ασθενών με Φαινυλκετονουρία
Η διατροφή του παιδιού σας θα πρέπει να περιλαμβάνει ποικιλία από φρούτα, λαχανικά, συγκεκριμένα δημητριακά χαμηλά σε πρωτεΐνη, ψωμί, μακαρόνια και άλλα αρτοσκευάσματα. Είναι απαραίτητο να ενημερώσετε το παιδί σας ήδη από μικρή ηλικία για τη ξεχωριστή σημασία της διατροφής για μεταβολικά νοσήματα. Έτσι θα γνωρίζει τι μπορεί ή όχι να φάει, και θα ενημερώνει και τους γύρω του. Παρότι τα επίπεδα πρωτεΐνης, πρέπει να παραμένουν χαμηλά, είναι σημαντικό η διατροφή του παιδιού σας να είναι πλήρης και να καλύπτει τις αυξανόμενες ανάγκες του σε θερμίδες.
Συχνές Ερωτήσεις
Πως να βοηθήσω το παιδί μου να ακολουθήσει τη διατροφή του;
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, αποκτούν καλύτερη αντίληψη των γύρω τους και παρατηρούν τις διαφορές μεταξύ των ατόμων. Τα παιδιά με μεταβολικά νοσήματα μπαίνουν συχνά στον πειρασμό να δοκιμάσουν τροφές που δεν επιτρέπονται στο διαιτολόγιό τους. Αυτό συμβαίνει είτε διότι θέλουν να έχουν τις ίδιες συνήθειες με τους φίλους τους, είτε γιατί απλά θέλουν να τραβήξουν την προσοχή.
Επιπλέον, τα παιδιά με μεταβολικό νόσημα δεν αισθάνονται διαφορετικά ή άρρωστα. Για το λόγο αυτό, ίσως αμφισβητούν την ανάγκη να ακολουθούν μία συγκεκριμένη διατροφή, αφού δεν αντιλαμβάνονται άμεσα τα συμπτώματα της πάθησής τους.
Είναι απαραίτητο οι γονείς να υπενθυμίζουν στο παιδί τους, πως είναι υγιές ακριβώς γιατί τηρεί το πρόγραμμα της διατροφής του. Ακολουθώντας το διαιτολόγιο, τη χρήση φόρμουλας και το υπόλοιπο πλάνο, που τους παρέχει ο ιατρός τους, θα μεγαλώσουν για να κάνουν όλα όσα επιθυμούν.
Συμβουλές για να βοηθήσετε το παιδί σας
- Δοκιμάστε διαφορές επιλογές φόρμουλας, αν ποτέ η κατανάλωσή της αποτελέσει πρόβλημα.
- Ενθαρρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει στην προετοιμασία της φόρμουλας, π.χ. καθοδηγείστε το στη χρήση της ζυγαριάς ή της μεζούρας.
- Για το σχολείο, τοποθετείστε τη φόρμουλα σε χρωματιστά μπουκάλια ή δοκιμάστε έτοιμες λύσεις φόρμουλας.
- Εμπλέξτε το παιδί σας στην επιλογή των γευμάτων. Αφήστε το να επιλέξει τα σνακ ή να ετοιμάσει το μεσημεριανό του.
- Προσαρμόστε τα χαμηλά σε πρωτεΐνη γεύματα, στις επιλογές της οικογένειας. Έτσι το παιδί σας θα αισθανθεί πως το ενσωματώνετε στο οικογενειακό τραπέζι.
- Προμηθεύστε τη δασκάλα με λιχουδιές, έτσι ώστε το παιδί σας να έχει τη δική του επιλογή σε περίπτωση γενεθλίων ή άλλης γιορτής.
- Εμπλέξτε το παιδί σας στο μέτρημα των γραμμαρίων πρωτεΐνης από φυσικές πηγές, και παροτρύνετέ το να καταγράφει τις τροφές στο διατροφικό ημερολόγιο.
- Ενημερώστε το παιδί σας για τη σημασία της πρόσληψης φαινυλαλανίνης (PHE), εντός των οδηγιών του ιατρού σας.
Τι να κάνω εάν το παιδί μου πεινάει μετά το γεύμα;
Αν το παιδί σας συνεχίζει να πεινάει μετά από ένα γεύμα, προσφέρετέ του επιλογές πολύ χαμηλές σε πρωτεΐνη. Για περισσότερες ιδέες και προτάσεις συμβουλευτείτε τον ιατρό ή τον διαιτολόγο σας.
Τι να κάνω εάν το παιδί μου δεν πίνει την φόρμουλα;
Η εξειδικευμένη φόρμουλα για τις μεταβολικές παθήσεις είναι απαραίτητη τόσο για την ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού, όσο και τήρηση των φυσιολογικών επιπέδων φαινυλαλανίνης (PHE) στο αίμα. Το παιδί σας πρέπει να καταναλώνει καθημερινά ολόκληρη την προτεινόμενη ποσότητα φόρμουλας. Μιλήστε με τον ιατρό ή το διαιτολόγο σας εάν δεν καταναλώνει την απαραίτητη δόση ιατρικής φόρμουλας. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για την πρόσληψη αυτής.
Πρόβλημα – Λύση
Το παιδί σας αισθάνεται πιεσμένο από την ποσότητα φόρμουλας, που πρέπει να καταναλώσει σε κάθε γεύμα.
Δοκιμάστε να σπάσετε την ποσότητα σε 3 ή 4 μικρότερες μερίδες, που θα είναι πιο εύκολο να πιει.
Το παιδί σας δεν θέλει να πιει τη φόρμουλα κατά τη διάρκεια του γεύματος.
Δώστε του τη φόρμουλα στην αρχή του γεύματος, όταν πιθανά πεινάει περισσότερο.
Το παιδί σας δεν έχει όρεξη για τη φόρμουλα.
Μειώστε την πρόσληψη άλλων υγρών ή σνακ, και δώστε τη φόρμουλα πρώτη όταν το παιδί σας διψάει ή πεινάει.
Συνήθως στο παιδί σας αρέσει η φόρμουλα, φαίνεται όμως να έχει κουραστεί.
Δοκιμάστε να βάλετε τη φόρμουλα στη κατάψυξη, ξεπαγώστε ανακατέψτε, και δώστε του να τη φάει σαν παγωτό με το κουταλάκι. Ή σερβίρετε σε ένα καινούριο ποτήρι, που ανυπομονεί να χρησιμοποιήσει.
Στο παιδί σας δεν αρέσει η γεύση της φόρμουλας.
Μιλήστε με τον ιατρό ή το διαιτολόγο σας για το πως να δώσετε γεύση στη φόρμουλα. Συζητείστε μαζί τους άλλες εναλλακτικές λύσεις φόρμουλας.
Πηγή: Προσαρμογή από – My PKU Binder. National PKU Alliance. Chapter 5: Ages 3 to 6 Years, Pages 44-45.
Συμβουλές για τη διάρκεια των γευμάτων
Θετική προδιάθεση
Το παιδί σας θα πρέπει να διαμορφώσει το ίδιο την άποψή του για τη διατροφή. Εξηγήστε στην οικογένεια και σε φίλους, πως θα πρέπει να έχουν θετική προδιάθεση για τη διατροφή του παιδιού σας.
Προσφέρετε ποικιλία
Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει και αυτονομείται, ενδέχεται να εκφράσει εντονότερο τι του αρέσει και τι όχι. Επιτρέψτε στο παιδί σας να συμμετέχει πιο ενεργά σε απλά βήματα προετοιμασία του φαγητού, κάνοντας τις δικές του διατροφικές επιλογές.
Παρόμοιο γεύμα για όλους
Ενδεχομένως είναι αρκετά δύσκολο για ένα μικρό παιδί με μεταβολικό νόσημα να κατανοήσει γιατί το φαγητό του είναι διαφορετικό από των υπολοίπων. Όσο είναι εφικτό προσπαθήστε το εξειδικευμένο γεύμα του παιδιού σας να μοιάζει με εκείνο της υπόλοιπης οικογένειας. Για παράδειγμα εάν το μενού έχει κρέας με ρύζι, ετοιμάστε στο παιδί σας λαχανικά με ρύζι χαμηλό σε πρωτεΐνη.
Δημιουργείστε ένα ευχάριστο περιβάλλον
Οι γονείς και τα αδέλφια αποτελούν θετικά πρότυπα για τα μικρά παιδιά. Προσπαθήστε τρώτε συχνά όλοι μαζί, αποφεύγοντας ερεθίσματα όπως η τηλεόραση. Η χαλαρή ατμόσφαιρα κατά τη διάρκεια των γευμάτων, τα μετατρέπει σε μία ευχάριστη οικογενειακή στιγμή.
Αποφύγετε τους διαπληκτισμούς
Συχνά οι γονείς αγχώνονται όταν το παιδί του δεν τρώει. Όμως το παιδί το αφουγκράζεται. Μπορεί να συμβεί ιδιαιτέρως όταν έχετε ξοδέψει πολύ χρόνο για να ετοιμάσετε το ξεχωριστό γεύμα χαμηλό σε πρωτεΐνη. Κάποια παιδιά αρνούνται να φάνε, καθώς γνωρίζουν πως μία τέτοια συμπεριφορά τραβάει την προσοχή. Δεν είναι ποτέ καλή ιδέα να πιέσετε το παιδί σας για να φάει. Συνεχίστε να του προσφέρετε νέες επιλογές, και επιβραβεύστε το όταν δοκιμάσει κάτι καινούριο.
Εκπαιδεύστε το παιδί σας για τα ‘φιλικά’ τρόφιμα
Το παιδί σας ενδέχεται να θέλει να δοκιμάσει κάποιο τρόφιμο, που δεν περιλαμβάνεται στο διαιτολόγιό του. Εκπαιδεύστε το παιδί σας για τις επιτρεπόμενες επιλογές, και ενθαρρύνετέ το να τις δοκιμάσει. Δώστε το καλό παράδειγμα μαζί με όλα τα μέλη της οικογένειας, καταναλώνοντας πολλά φρούτα και λαχανικά.
Το παιχνίδι με τον φωτεινό σηματοδότη
Πολλοί γονείς χρησιμοποιούν το παιχνίδι με το φωτεινό σηματοδότη για να εξηγήσουν στα παιδιά τους ποιες τροφές χαμηλές σε πρωτεΐνη επιτρέπονται και ποιες όχι.
Το παρόν έχει σαν σκοπό να βοηθήσει στη διαχείριση της διατροφής των ασθενών με PΚU και σε καμία περίπτωση δεν αντικαθιστά τις οδηγίες του ιατρού ή του διαιτολόγου σας.