Είτε φεύγετε για ένα διήμερο σε κάποιο κοντινό προορισμό, είτε σε διακοπές στο εξωτερικό, με λίγη οργάνωση μπορείτε να απολαύσετε τις διακοπές σας και να παραμείνετε σε διατροφή χαμηλής πρωτεΐνης!

Προετοιμαστείτε καταλλήλως για τις διακοπές!

• Ζητήστε από τον ιατρό/διαιτολόγο που σας παρακολουθεί να σας ετοιμάσει μία βεβαίωση με όλα τα προϊόντα που χρειάζεστε σύμφωνα με το εξατομικευμένο σας διαιτολόγιο και κρατήστε  την στην χειραποσκευή σας.
  Αυτό θα σας είναι πολύ χρήσιμο ιδιαίτερα εάν πηγαίνετε αεροπορικά στον προορισμό σας ή εάν πηγαίνετε σε χώρα όπου θα περάσετε από τελωνείο.
• Μοιράστε το υποκατάστατο πρωτεΐνης και τα τρόφιμα χαμηλής πρωτεΐνης σε διάφορες βαλίτσες ώστε αν κάποια χαθεί να έχετε τα απαραίτητα για τις πρώτες μέρες.
• Μιλήστε με το ξενοδοχείο που θα διαμείνετε για τις παροχές του καταλύματος, όπως ψυγείο ή και καταψύκτη και εφόσον σας παρέχουν ημιδιατροφή ζητήστε αν υπάρχει η δυνατότητα κάποιων γευμάτων χαμηλής πρωτεΐνης. Ειδικά εάν το ξενοδοχείο προσφέρει μπουφέ μπορεί να βρείτε πολλές επιλογές κατάλληλες για εσάς!

Μικρές συμβουλές κατά τη διάρκεια του ταξιδιού:

Είτε με πλοίο, τρένο ή αυτοκίνητο υπολογίστε πόσο θα διαρκέσει το ταξίδι για τον προορισμό σας και

• Προετοιμάστε αρκετά γεύματα ή σνακ για να πάρετε μαζί!
• Φροντίστε να πάρετε όσο χρειάζεστε από το υποκατάστατο πρωτεΐνης σας και να έχετε εύκολη πρόσβαση σε αυτό.
• Ιδανικά πάρτε ακόμη περισσότερα μαζί σας για τυχόν καθυστερήσεις στο ταξίδι.
• Εάν το υποκατάστατο πρωτεΐνης σας είναι σε μορφή σκόνης θυμηθείτε να πάρετε μαζί για το ταξίδι σέικερ, κουτάλι και νερό!

Και καλές διακοπές!

Ασφάλεια τροφίμων το καλοκαίρι!

Tο καλοκαίρι και οι ζεστές ημέρες είναι η εποχή του χρόνου που όλοι περιμένουν με  ανυπομονησία! Θα πρέπει όμως να θυμάστε πως οι υψηλές θερμοκρασίες ευνοούν την ανάπτυξη «βλαβερών»  μικροοργανισμών στα τρόφιμα.

Διατηρείστε τις τροφές και την οικογένειά σας ασφαλή τους καλοκαιρινούς μήνες, με τις παρακάτω απλές συμβουλές:

• Πάντα στο ψυγείο: Μην αφήσετε ευπαθή τρόφιμα, όπως σαλάτες, εκτός ψυγείου για περισσότερο από μία ώρα.
• Ξεπαγώστε αργά: Μην αφήνετε τα τρόφιμα να ξεπαγώσουν στον πάγκο της κουζίνας, αλλά τοποθετείστε τα στο ψυγείο μία με δύο ημέρες νωρίτερα.
• Για το δρόμο: Χρησιμοποιείστε πάντα φορητό ψυγείο με παγοκύστες όταν ταξιδεύετε. Μία καλή ιδέα είναι να τοποθετήσετε στο ψυγείο ένα θερμόμετρο για να είστε βέβαιοι πως κάθε στιγμή η θερμοκρασία διατηρείται κάτω από τους 4°C.
• Προσωπική υγιεινή: Μην αμελείτε να πλένετε τα χέρια σας σχολαστικά με νερό και σαπούνι. Μην ξεχνάτε πως το καλό σκούπισμα των χεριών είναι εξίσου σημαντικό!
• Επιλέξτε στέρεες τροφές: Για την παραλία προτιμήστε τρόφιμα όπως ένα τάπερ με κατεψυγμένα φρούτα, ή στικ λαχανικών!

Τέλος μην ξεχνάτε να έχετε πάντα μαζί σας νερό για την απαραίτητη ενυδάτωση!

Ποιος δεν αγαπά να πηγαίνει σε πάρτι;!

Όχι μόνο τα μικρά αλλά και τα μεγάλα παιδιά αγαπούν τα πάρτι, διασκεδάζουν με τους φίλους τους και τρώνε γευστικό φαγητό που δεν απολαμβάνουν σε καθημερινή βάση!

Ωστόσο τα πάρτι και τα πιτζάμα-πάρτι μπορεί να δημιουργήσουν μια ανησυχία σε άτομα με μεταβολικό νόσημα, καθώς δεν θέλουν να αισθάνονται «διαφορετικοί» ή απόμακροι από την υπόλοιπη παρέα.

Ωστόσο, με ένα μικρό προγραμματισμό δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο δεν μπορείτε να απολαύσετε χαμηλά πρωτεϊνικά πάρτι και να περνάτε χρόνο με τους φίλους σας.

Εδώ είναι μερικές συμβουλές για να σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε την παρουσία σας σε ένα πάρτι ή πιτζάμα πάρτι.

Πάρτι στο σπίτι ενός φίλου

• Ενημερώστε εκ των προτέρων τον οικοδεσπότη του πάρτι για τα είδη των τροφίμων που μπορείτε να καταναλώσετε.
• Αν σερβίρουν μπουφέ, ρωτήστε για το μενού, ώστε να μπορείτε να ξέρετε εκ των προτέρων τι μπορείτε να φάτε. Μπορεί να εκπλαγείτε πόσες κατάλληλες επιλογές μπορεί να υπάρχουν ήδη! Εναλλακτικά προσφερθείτε να φτιάξετε κάτι και για τον μπουφέ.
• Εάν σας ζητηθεί να πάτε κάποιο φαγητό στο πάρτι, προσπαθήστε να πάρετε κάτι που μπορείτε να καταναλώσετε. Για παράδειγμα, μια πιατέλα με sticks λαχανικών με μία κατάλληλη σως, ώστε να μπορείτε να βρείτε κάτι απ’ ευθείας από τον μπουφέ όπως οι φίλοι σας.
• Πάρτε μαζί σας ένα ποτό που μπορείτε να καταναλώσετε ελεύθερα.
• Αν ο οικοδεσπότης συμφωνεί, προτείνετε να αφήσετε το φαγητό σας πριν από το πάρτι – ώστε να μην κάνετε όλη τη διαδικασία την ώρα του πάρτι.

Σε περίπτωση Πιτζάμα Πάρτι

• Μην ξεχάσετε να πάρετε μαζί το υποκατάστατο  πρωτεΐνης σας καθώς και ότι άλλο χρειάζεστε για το πρωινό σας!

ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτή τη σελίδα έχουν μόνο καθοδηγητικό χαρακτήρα και δεν έχουν σκοπό να αντικαταστήσουν τη φροντίδα, την παροχή συμβουλών και την ιατρική επίβλεψη του επαγγελματία υγείας σας. Εάν έχετε απορίες σχετικά με τις πληροφορίες που παρέχονται εδώ, παρακαλείσθε να μιλήσετε με το γιατρό ή τον διαιτολόγο σας.

Ποιος δεν αγαπά να πηγαίνει σε πάρτι;!

Τόσο τα μικρά αλλά και τα μεγάλα παιδιά αγαπούν τα πάρτι, διασκεδάζουν με τους φίλους τους και τρώνε γευστικό φαγητό που δεν απολαμβάνουν σε καθημερινή βάση!

Ωστόσο τα πάρτι και τα πιτζάμα-πάρτι μπορεί να δημιουργήσουν μια ανησυχία στους γονείς ενός παιδιού με μεταβολικό νόσημα, καθώς δεν θέλουν τα παιδιά τους να αισθάνονται «διαφορετικά» ή να απομακρύνονται. Ωστόσο, με ένα μικρό προγραμματισμό δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο το παιδί σας δεν μπορεί να απολαύσει τα πάρτι με τρόφιμα με χαμηλή πρωτεΐνη και να περνά το χρόνο με τους φίλους του, όπως όλοι οι άλλοι.

Εδώ είναι μερικές συμβουλές για να σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε την παρουσία σας σε ένα πάρτι ή πιτζάμα πάρτι.

Πάρτι στο σπίτι ενός φίλου

• Ενημερώστε εκ των προτέρων τον οικοδεσπότη του πάρτι για τα είδη των τροφίμων που μπορεί να φάει το παιδί σας.
• Αν σερβίρουν μπουφέ όπου τα παιδιά επιλέγουν μόνα τους το φαγητό τους, ρωτήστε για το μενού, ώστε να μπορείτε να ενημερώσετε εκ των προτέρων το παιδί σας τι μπορεί να φάει. Μπορεί να εκπλαγείτε πόσες κατάλληλες επιλογές μπορεί να υπάρχουν ήδη!
• Πάρτε μαζί σας ένα ποτό που μπορεί να καταναλώσει το παιδί σας.
• Να αφήνετε πάντα έναν αριθμό όπου μπορούν να σας βρουν σε περίπτωση ανάγκης.
• Εάν ανησυχείτε, μπορείτε να προσφερθείτε να μείνετε και να βοηθήσετε στο πάρτι.

Σε περίπτωση Πιτζάμα Πάρτι

• Μην ξεχάσετε να πάρετε μαζί το υποκατάστατο πρωτεΐνης του παιδιού σας για το πρωί.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτή τη σελίδα έχουν μόνο καθοδηγητικό χαρακτήρα και δεν έχουν σκοπό να αντικαταστήσουν τη φροντίδα, την παροχή συμβουλών και την ιατρική επίβλεψη του επαγγελματία υγείας σας. Εάν έχετε απορίες σχετικά με τις πληροφορίες που παρέχονται εδώ, παρακαλείσθε να μιλήσετε με το γιατρό ή τον διαιτολόγο σας.

Πρακτικές συμβουλές για να αυξήσετε την ποικιλία στη διατροφή σας!

Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες στη διαχείριση της φαινυλκετονουρίας (PKU) είναι να αποφασίσετε τι θα φάτε! Την ίδια στιγμή, η διατροφή αποτελεί το σημαντικότερο εργαλείο διαχείρισης. Στόχος κάθε διατροφικής προσπάθειας είναι τα άτομα με PKU να ζουν ανεξάρτητα, έχοντας μία καλή ποιότητα ζωής.

Η κοινή αντίληψη λέει πως όσο περνούν τα χρόνια, γίνεται ολοένα και πιο εύκολο να ακολουθήσει κανείς την PKU διατροφή. Η πραγματικότητα όμως είναι πολύ διαφορετική. Οι ξεχωριστές διατροφικές επιλογές, ο χρόνος που απαιτείται, η διαχείριση των υποκατάστατων πρωτεΐνης και το συνολικό κόστος, αυξάνουν το βαθμό δυσκολίας.

Η PKU διατροφή είναι μοναδική για τον καθένα. Τόσο οι προσωπικές προτιμήσεις, όσο και ο καλός μεταβολικός έλεγχος καθιστούν διαφορετικές ανάγκες του κάθε ατόμου. Για το λόγο αυτό, κρίνεται απαραίτητη η συμβουλή ενός εξειδικευμένου διαιτολόγου, σε συνδυασμό με τις τέσσερις βασικές αρχές του PKU διατροφικού προγράμματος.

• Αποφυγή τροφών υψηλών σε πρωτεΐνη ή φαινυλαλανίνη.
• Μετρημένη κατανάλωση φαινυλαλανίνης από τη διατροφή (π.χ. αρακάς).
• Χρήση υποκατάστατων πρωτεΐνης.
• Κατανάλωση τροφίμων χαμηλών σε πρωτεΐνη (ορισμένα λαχανικά, φρούτα, βούτυρο, φυτικά έλαια κ.α.).

Γιατί είναι σημαντική η ποικιλία στη διατροφή;

Εάν με τη βοήθεια του διαιτολόγου σας γνωρίζετε καλά τις λίστες με τα «επιτρεπόμενα» τρόφιμα, και ίσως έχετε πλέον συνειδητοποιήσει πως το «απαγορευμένο» αμινοξύ φαινυλαλανίνη βρίσκεται στις περισσότερες επιλογές. Έτσι, πολύ γρήγορα κανείς ενδέχεται να «κουραστεί» από το ξεχωριστό, και ενδεχομένως με μικρότερη ποικιλία, διαιτολόγιο. Είναι σημαντικό να επιμείνετε και να μην εγκαταλείψετε την προσπάθειά σας για ποικιλία διατροφικών επιλογών. Καθένα από αυτά προσφέρει απαραίτητα θρεπτικά συστατικά για κάθε λειτουργία του οργανισμού:

• Υδατάνθρακες: Δίνουν ενέργεια.
• Πρωτεΐνες: «Χτίζουν» το μυϊκό σύστημα, και όχι μόνο.
• Καλά λιπαρά: Συμμετέχουν στη δομή της μεμβράνης κάθε κυττάρου.
• Βιταμίνες, μέταλλα, ιχνοστοιχεία: «Κινητοποιούν» κάθε λειτουργία του οργανισμού.

Σκεφτείτε τι θα συνέβαινε στο αυτοκίνητό σας εάν βάζατε μεν βενζίνη, αμελούσατε όμως να συμπληρώσετε με νερό το ψυγείο; Δεν θα ήταν λειτουργικό! Κάπως έτσι και ο οργανισμός χρειάζεται όλα ανεξαιρέτως τα θρεπτικά συστατικά για να μπορέσει να ανταπεξέλθει στις καθημερινές του δραστηριότητες.

Ποιος είναι ο ρόλος του υποκατάστατου πρωτεΐνης στη διατροφή;

Όπως και εάν το ονομάζετε «γάλα», «φόρμουλα» ή «υποκατάστατο πρωτεΐνης», συμβάλει στην κάλυψη των καθημερινών PKU διατροφικών αναγκών. Βασικός του στόχος είναι να αναπληρώσει τα απαραίτητα αμινοξέα εκτός της φαινυλαλανίνης. Τα τελευταία βρίσκονται κυρίως στα υπό περιορισμό τρόφιμα ζωικής προέλευσης. Θυμηθείτε πως τα αμινοξέα είναι οι δομικοί λίθοι των πρωτεϊνών, που αποτελούν μία από τις τρεις βασικές ομάδες θρεπτικών συστατικών.

Πρακτικές διατροφικές συμβουλές για κάθε ημέρα!

Μπορεί τα εμπόδια στην καθημερινή διατροφή να είναι πολλά, όμως οι παρακάτω συμβουλές θα σας βοηθήσουν να τα ξεπεράσετε.

• Στην αρχή κάθε εβδομάδας ετοιμάστε το «μενού» των επόμενων ημερών.
• Προσπαθήστε να προγραμματίσετε όχι μόνο τα κυρίως γεύματα, αλλά και τα σνακ.
• Κάντε πάντα τα ψώνια σας στο σούπερ μάρκετ με «λίστα».
• Μαγειρέψτε μεγαλύτερες ποσότητες, τις οποίες στη συνέχεια μπορείτε να κρατήσετε στην κατάψυξη για περίπου 30 με 40 ημέρες.
• Κρατήστε ένα ημερολόγιο με τα γεύματά σας! Έτσι θα αντιληφθείτε καλύτερα εάν πράγματι έχετε καταφέρει να πετύχετε την πολυπόθητη ποικιλία!

• Χρησιμοποιείστε όσο περισσότερα «χρώματα» μπορείτε στη σαλάτα σας (καρότο, λάχανο σε επιτρεπόμενα όρια πιπεριές κ.α.). Κάθε «χρωματιστό» λαχανικό σας δίνει διαφορετικά θρεπτικά συστατικά!
• Δοκιμάστε διαφορετικούς συνδυασμούς λαχανικών σε σούπες, αλλά και φρούτων σε smoothies (φρούτα με υποκατάστατο γάλακτος χαμηλό σε πρωτεΐνη).
• Χρησιμοποιείστε τα λαχανικά με «έξυπνους» τρόπους! Για παράδειγμα, μετατρέψτε τα φρέσκα κολοκυθάκια σε μακαρόνια, κόβοντάς τα σε ροδέλες σπιράλ! Η πρωτοτυπία τους θα σας εκπλήξει ευχάριστα!
• Ενσωματώστε λιγότερο αγαπημένα σας φαγητά, π.χ. κουνουπίδι, σε σάλτσες ή σούπες.
• Χρησιμοποιείστε πολλά μπαχαρικά (δυόσμος, μέντα, θυμάρι κα.α) ή σος (μαγιονέζα, σπιτική κέτσαπ κ.α.) για να δώσετε γεύση στα λαχανικά, τα μακαρόνια ή το ρύζι χαμηλής πρωτεΐνης.

• Κολλήστε στο ψυγείο μία λίστα με φωτογραφίες των επιτρεπόμενων τροφίμων, που θα σας δώσουν έμπνευση για νέους συνδυασμούς!
• Βάλτε ως προσωπικό στόχο μία με δύο φορές το μήνα να δοκιμάζετε μία νέα συνταγή.
• Δημιουργείστε ένα βιβλίο με τις αγαπημένες σας συνταγές, παραδοσιακές ή καινούριες.
• Δοκιμάστε νέες γεύσεις, «τροποποιώντας» συνταγές από διαφορετικές χώρες στις δικές σας ανάγκες.
• Πολλές από τις συνταγές για χορτοφάγους, όπως το ρύζι με λαχανικά, μπορούν να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης! Θυμηθείτε να τις προσαρμόσετε στις δικές σας ανάγκες.

• Ψωμί ή άλλα αρτοσκευάσματα από αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Βούτυρο πλήρες σε λιπαρά, μαργαρίνη, μαρμελάδα, μέλι.
• Ψητά λαχανικά χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Ομελέτα με λαχανικά, τηγανίτες και τοστ, παρασκευασμένα με προϊόντα Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Χυμοί φρούτων με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.

• Σούπες λαχανικών, στις οποίες μπορείτε αν δώσετε κρεμώδη υφή χρησιμοποιώντας υποκατάστατο γάλακτος Loprofin ή αλεύρι Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Επιτρεπόμενα λαχανικά ψητά ή στο wok (πιπεριές, κολοκυθάκια, μελιτζάνα, ντομάτες, καρότα). Δέστε τη σάλτσα με αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Γεμιστά κολοκυθάκια ή ντομάτες, με ρύζι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Εκτός από τα μακαρόνια Loprofin ή το ρύζι Loprofin , δοκιμάστε εναλλακτικές λύσεις με «μακαρόνια» φτιαγμένα από ροδέλες κολοκυθιών ή καρότων.
• Συνδυάστε τα διαφορετικά επιτρεπόμενα υλικά για ετοιμάσετε διαφορετικές χρωματιστές σαλάτες! Δοκιμάστε να αναμείξετε με μακαρόνια Loprofin ή ρύζι Loprofin.
• Δημιουργήστε αλμυρά κέικ, πίτες ή πίτσα με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Ανακαλύψτε διαφορετικούς τρόπους μαγειρέματος! Για παράδειγμα, αντί για το κλασσικό «ρύζι με λαχανικά», ετοιμάστε ένα «ριζότο λαχανικών» τσιγαρίζοντας το ρύζι με λίγο βούτυρο στην αρχή του μαγειρέματος.

• Φρούτα σε διάφορες μορφές (φρέσκα, αποξηραμένα, χυμοί, κομπόστα).
• Τσιπς αποξηραμένων φρούτων (π.χ. ροδάκινο, μήλο) ή λαχανικών (π.χ. καρότα, παντζάρι σε επιτρεπόμενα όρια).
• Χυμοί φρούτων σε επιτρεπόμενα όρια με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.
• Ρυζόγαλο, ή άλλες κρέμες, χρησιμοποιώντας υλικά της σειράς Loprofin.
• Σπιτικά μπισκότα ή κέικ με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού σε επιτρεπόμενα όρια , με ντιπ από κέτσαπ.
• Μία φέτα ψωμί από αλεύρι Loprofin με μαργαρίνη και μαρμελάδα ή 30 g τυρί χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Ελιές 50 g , με μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού επιτρεπόμενα όρια ή μικρά ντοματίνια.
• Η ώρα του σνακ είναι μία καλή στιγμή για να ενσωματώσετε στη διατροφή σας το υποκατάστατο πρωτεΐνης της Nutricia!

Τα προϊόντα της σειράς Loprofin είναι Τρόφιμα για Ειδικούς Ιατρικούς Σκοπούς για τη διαιτητική διαχείριση ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων και άλλων καταστάσεων που χρήζουν διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνη, και πρέπει να χορηγούνται υπό ιατρική παρακολούθηση.

Nutricia Handout (Hungary). Nutrition of small children with phenylketonuria. // Nutricia Handout. Exchange Options. // Bernstein L, Burns C, Sailer-Hammons M, Kurtz A, Rohr F. Multiclinic Observations on the Simplified Diet in PKU. J Nutr Metab. 2017;2017:4083293. // Ford S, O’Driscoll M, MacDonald A. Living with Phenylketonuria: // Lessons from the PKU community. Mol Genet Metab Rep. 2018 Oct 18;17:57-63. // NIH. Stephanie Stremer. Appendix D: Maintaining Diet in Adolescence Adulthood Accessed 25/4/2019 https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/sub84

Πρακτικές συμβουλές για να αυξήσετε την ποικιλία στη διατροφή του παιδιού σας!

Κάθε παιδί με φαινυλκετονουρία PKU είναι μοναδικό, με μοναδικές εμπειρίες και μοναδικές διατροφικές προτιμήσεις! Στην πραγματικότητα η διατροφή αποτελεί το ισχυρότερο όπλο αντιμετώπισης και απαιτεί μία συνεχή προσπάθεια ισορροπίας μεταξύ των επιπέδων φαινυλαλανίνης και των προσωπικών προτιμήσεων κάθε παιδιού.

Γιατί είναι σημαντική η ποικιλία στη διατροφή;

Όπως έχετε ενημερωθεί από το διαιτολόγο σας, στη διατροφή του παιδιού σας υπάρχουν λίστες με τα επιτρεπόμενα τρόφιμα. Ακόμη, θα έχετε συνειδητοποιήσει πως το «απαγορευμένο» αμινοξύ φαινυλαλανίνη βρίσκεται σχεδόν σε όλα τα τρόφιμα. Για το λόγο αυτό πολύ γρήγορα ένα παιδί ενδέχεται να φτάσει στο σημείο να «βαρεθεί» το διαιτολόγιό του. Είναι πολύ σημαντικό να δείξετε υπομονή και να παροτρύνετε το παιδί να δοκιμάζει διαφορετικά επιτρεπόμενα φαγητά. Καθένα από αυτά προσφέρει στον οργανισμό του απαραίτητα θρεπτικά συστατικά για την ανάπτυξή του.

• Υδατάνθρακες: Δίνουν ενέργεια.
• Πρωτεΐνες: «Χτίζουν» το μυϊκό σύστημα, και όχι μόνο.
• Καλά λιπαρά: Συμμετέχουν στη δομή της μεμβράνης κάθε κυττάρου.
• Βιταμίνες, μέταλλα, ιχνοστοιχεία: «Κινητοποιούν» κάθε λειτουργία του οργανισμού.

Σκεφτείτε τι θα συνέβαινε στο αυτοκίνητό σας εάν βάζατε μεν βενζίνη, αμελούσατε όμως να συμπληρώσετε με νερό το ψυγείο. Δεν θα ήταν λειτουργικό! Κάπως έτσι και ο παιδικός οργανισμός χρειάζεται όλα ανεξαιρέτως τα θρεπτικά συστατικά για να μπορέσει να αναπτυχθεί και να ανταπεξέλθει στις καθημερινές του δραστηριότητες. Κάθε παιδί με φαινυλκετονουρία PKU είναι μοναδικό, με μοναδικές εμπειρίες και μοναδικές διατροφικές προτιμήσεις! Στην πραγματικότητα η διατροφή αποτελεί το ισχυρότερο όπλο αντιμετώπισης και απαιτεί μία συνεχή προσπάθεια ισορροπίας μεταξύ των επιπέδων φαινυλαλανίνης και των προσωπικών προτιμήσεων κάθε παιδιού.

Ποιος είναι ο ρόλος του υποκατάστατου πρωτεΐνης στη διατροφή;

Όπως και εάν το ονομάζετε «γάλα», «φόρμουλα» ή «υποκατάστατο πρωτεΐνης», συμβάλει στην κάλυψη των καθημερινών PKU διατροφικών αναγκών. Βασικός του στόχος είναι να αναπληρώσει τα απαραίτητα αμινοξέα εκτός της φαινυλαλανίνης. Τα τελευταία βρίσκονται κυρίως στα υπό περιορισμό τρόφιμα ζωικής προέλευσης. Θυμηθείτε πως τα αμινοξέα είναι οι δομικοί λίθοι των πρωτεϊνών, που αποτελούν μία από τις τρεις βασικές ομάδες θρεπτικών συστατικών.

Πρακτικές διατροφικές συμβουλές για κάθε ημέρα!

Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες, ιδιαίτερα όταν ακολουθείται μία διατροφή χαμηλή σε φαινυλαλανίνη, είναι τι θα φάει το παιδί σας την επόμενη μέρα. Μπορεί τα εμπόδια να είναι πολλά, όμως οι παρακάτω συμβουλές θα σα βοηθήσουν να τα ξεπεράσετε.

• Ρωτάτε πάντα τον διαιτολόγο σας ποια τρόφιμα επιτρέπονται σε κάθε ηλικιακό στάδιο. Για παράδειγμα, μετά το πρώτο έτος μπορείτε να δοκιμάστε συνταγές με υλικά όπως η λιαστή ντομάτα και το μέλι.
• Μην παραξενευτείτε εάν το παιδί σας αποκτήσει ιδιαίτερες διατροφικές προτιμήσεις. Εάν «αρνείται» να δοκιμάσει ένα τρόφιμο προσπαθείτε να το ενσωματώσετε σε διαφορετικές συνταγές. Για παράδειγμα, εάν δεν «αγαπάει» κάποιο από τα επιτρεπόμενα λαχανικά, όπως η πιπεριά, δοκιμάστε να το κρύψετε στη σάλτσα για τα μακαρόνια χαμηλής πρωτεΐνης.
• Να θυμάστε πως αποτελείτε πρότυπο για το παιδί σας. Τόσο σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση του ξεχωριστού διαιτολογίου του, αλλά και τις διατροφικές του συνήθειες. Όποτε είναι εφικτό, προσπαθήστε να ετοιμάζετε το ίδιο γεύμα για όλη την οικογένεια, με τις απαραίτητες τροποποιήσεις στο πιάτο του παιδιού σας.
• Προσπαθήστε να εξηγήσετε με απλά λόγια στο παιδί σας πως ορισμένες τροφές ωφελούν περισσότερο τον οργανισμό του, ενώ κάποιες άλλες όχι.

• Όταν έρθει η ώρα να επιλέξετε σχολείο για το παιδί σας, μία από τις λεπτομέρειες που θα ήταν καλό να προσέξετε είναι η δασκάλα που θα είναι μαζί του.
• Αφιερώστε αρκετό χρόνο για να συζητήσετε με τη δασκάλα τις εξειδικευμένες διατροφικές ανάγκες του παιδιού. Πολλοί γονείς επιλέγουν να ενημερώσουν τόσο τους συμμαθητές, όσο και τους γονείς τους για την PKU διατροφή.
• Εάν το παιδί σας γευματίζει στο σχολείο, ζητείστε το μενού της επόμενης εβδομάδας και προσπαθήστε να ετοιμάσετε κάτι παρόμοιο για το ξεχωριστό διαιτολόγιο του παιδιού σας! Έτσι δεν θα αισθάνεται πως ξεχωρίζει από τους υπόλοιπους μαθητές.
• Οργανωθείτε καταλλήλως αγοράζοντας τα απαραίτητα τάπερ, θερμός ή σέικερ για εύκολη και ασφαλή μεταφορά των τροφίμων.

• Η οργάνωση αποτελεί τη μισή επιτυχία σε μία ισορροπημένη διατροφή! Η λίστα στο σούπερ μάρκετ θα σας βοηθήσει να έχετε πάντα στο σπίτι επιλογές που επιτρέπονται στην PKU διατροφή.
• Αφήστε τη φαντασία σας ελεύθερη και παροτρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει στο μαγείρεμα. Έτσι θα εξοικειωθεί με τα υλικά, τις υφές και τις γεύσεις.
• Δημιουργήστε ένα βιβλίο συνταγών όπου θα «πειράξετε» αγαπημένες ή παραδοσιακές συνταγές, προσαρμόζοντάς τες στις ανάγκες του παιδιού σας.
• Κρατήστε ένα ημερολόγιο με τα γεύματα του παιδιού σας! Έτσι θα αντιληφθείτε καλύτερα εάν πράγματι έχετε καταφέρει να πετύχετε την πολυπόθητη ποικιλία!

• Ψωμί ή άλλα αρτοσκευάσματα από αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Βούτυρο πλήρες σε λιπαρά, μαργαρίνη, μαρμελάδα, μέλι.
• Ψητά λαχανικά χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Ομελέτα με λαχανικά, τηγανίτες και τοστ, παρασκευασμένα με προϊόντα Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Χυμοί φρούτων με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.

• Σούπες λαχανικών, στις οποίες μπορείτε αν δώσετε κρεμώδη υφή χρησιμοποιώντας υποκατάστατο γάλακτος Loprofin ή αλεύρι Loprofin χαμηλά σε πρωτεΐνη.
• Επιτρεπόμενα λαχανικά ψητά ή στο wok (πιπεριές, κολοκυθάκια, μελιτζάνα, ντομάτες, καρότα). Δέστε τη σάλτσα με αλεύρι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Γεμιστά κολοκυθάκια ή ντομάτες, με ρύζι Loprofin χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Εκτός από τα μακαρόνια Loprofin ή το ρύζι Loprofin , δοκιμάστε εναλλακτικές λύσεις με «μακαρόνια» φτιαγμένα από ροδέλες κολοκυθιών ή καρότων.
• Συνδυάστε τα διαφορετικά επιτρεπόμενα υλικά για ετοιμάσετε διαφορετικές χρωματιστές σαλάτες!
  Δοκιμάστε να αναμείξετε με μακαρόνια Loprofin ή ρύζι Loprofin.
• Δημιουργήστε αλμυρά κέικ, πίτες ή πίτσα με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Ανακαλύψτε διαφορετικούς τρόπους μαγειρέματος! Για παράδειγμα, αντί για το κλασσικό «ρύζι με λαχανικά», ετοιμάστε ένα «ριζότο λαχανικών» τσιγαρίζοντας το ρύζι με λίγο βούτυρο στην αρχή του μαγειρέματος.

• Φρούτα σε διάφορες μορφές (φρέσκα, αποξηραμένα, χυμοί, κομπόστα).
• Τσιπς αποξηραμένων φρούτων (π.χ. ροδάκινο, μήλο) ή λαχανικών (π.χ. καρότα, παντζάρι σε επιτρεπόμενα όρια).
• Χυμοί φρούτων σε επιτρεπόμενα όρια με υποκατάστατο γάλακτος Loprofin.
• Ρυζόγαλο, ή άλλες κρέμες, χρησιμοποιώντας υλικά της σειράς Loprofin.
• Σπιτικά μπισκότα ή κέικ με βάση το αλεύρι Loprofin.
• Μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού σε επιτρεπόμενα όρια , με ντιπ από κέτσαπ.
• Μία φέτα ψωμί από αλεύρι Loprofin με μαργαρίνη και μαρμελάδα ή 30 g τυρί χαμηλό σε πρωτεΐνη.
• Ελιές 50 g , με μπαστουνάκια καρότου ή αγγουριού επιτρεπόμενα όρια ή μικρά ντοματίνια.
• Τα σνακ είναι μία καλή ώρα για να ενσωματώσετε το υποκατάστατο πρωτεΐνης της Nutricia.

Τα προϊόντα της σειράς Loprofin είναι Τρόφιμα για Ειδικούς Ιατρικούς Σκοπούς για τη διαιτητική διαχείριση ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων και άλλων καταστάσεων που χρήζουν διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνη, και πρέπει να χορηγούνται υπό ιατρική παρακολούθηση.

Nutricia Handout (Hungary). Nutrition of small children with phenylketonuria. // Nutricia Handout. Exchange Options. // Bernstein L, Burns C, Sailer-Hammons M, Kurtz A, Rohr F. Multiclinic Observations on the Simplified Diet in PKU. J Nutr Metab. 2017;2017:4083293. // Ford S, O’Driscoll M, MacDonald A. Living with Phenylketonuria: // Lessons from the PKU community. Mol Genet Metab Rep. 2018 Oct 18;17:57-63. // NIH. Stephanie Stremer. Appendix D: Maintaining Diet in Adolescence Adulthood Accessed 25/4/2019 https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/sub84