Καλή Πρωτομαγιά!

Γιατί μπορούμε να πιάσουμε το Μάη και εντός σπιτιού είτε έχουμε γλάστρες είτε όχι!

Η Πρωτομαγιά είναι προ των πυλών!

Μπορεί να μην μπορούμε φέτος να βγούμε όλοι έξω για να πιάσουμε τον Μάη, όμως μπορούμε να τον πιάσουμε στο σπίτι μας!

Αυτή η περίοδος που μένουμε σπίτι αποτελεί μία εξαιρετική ευκαιρία να καθαρίσουμε και να ανανεώσουμε τον κήπο, την βεράντα ή το μπαλκόνι μας για να το απολαμβάνουμε όλο τον υπόλοιπο καιρό αλλά και για να μαζέψουμε λουλούδια για το πρωτομαγιάτικο στεφάνι!

Εξάλλου, η κηπουρική μειώνει και τα επίπεδα του στρες!

Εάν όμως δεν έχουμε λουλούδια στο μπαλκόνι μας, μπορούμε να δημιουργούμε υπέροχα λουλούδια με χαρτί και να φτιάξουμε με αυτά το στεφάνι μας!

Ιδέες θα βρείτε πολλές στο διαδίκτυο, εμείς όμως θα θέλαμε να μοιραστούμε μαζί σας μία εύκολη κατασκευή λουλουδιών με λεπτό χαρτί (σαν αυτό που τυλίγουμε δώρα όπως η λαμπάδα) ή ακόμη και με χρωματιστά χαρτομάντηλα!

Με αυτά τα χάρτινα λουλούδια μπορείτε να φτιάξετε ένα υπέροχο στεφάνι κολλώντας κάθε λουλούδι σε ένα σκληρό χαρτόνι σε σχήμα κύκλου!

Χρήσιμη Συμβουλή

Παραλλάσσοντας το κόψιμο στις άκρες του χαρτιού ή εναλλάσσοντας χρώματα στα χαρτιά που χρησιμοποιείτε, μπορείτε να φτιάξετε διαφορετικά λουλούδια!

Το να μιλήσει κανείς για το μεταβολικό νόσημα του ίδιου ή του παιδιού του σε φίλου ή συγγενείς είναι καθαρά προσωπική απόφαση μιας και οι φίλοι δεν μπορούν να καταλάβουν ότι υπάρχει ένα μεταβολικό νόσημα απλά να παρατηρήσουν ότι η διατροφή σας είναι λίγο διαφορετική. Το να μπορέσετε όμως να εξηγήσετε την κατάσταση σε φίλους μπορεί να σας διευκολύνει!

Ακολούθως μερικές προτάσεις για το πως να μιλήσετε σε φίλους:

• Το μεταβολικό νόσημα είναι γενετικό και μη μεταδοτικό.
• Όσοι έχουν μεταβολικά νοσήματα συχνά δεν μπορούν να καταναλώσουν ένα ή περισσότερα αμινοξέα που υπάρχουν σε όλα τα τρόφιμα που περιέχουν πρωτεΐνη.
• Σε πολλές περιπτώσεις ένα ή περισσότερα αμινοξέα μπορούν να αυξηθούν σε συγκέντρωση στο αίμα και να γίνουν τοξικά για τον εγκέφαλο.
• Τηρώντας μία δίαιτα χαμηλή σε πρωτεΐνη, διατηρούνται τα επίπεδα στο αίμα στα επιθυμητά πλαίσια που συστήθηκαν από τον ιατρό.
• Η κατανάλωση τροφίμων με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη που δεν εντάσσονται στη διατροφή μπορεί να έχει σοβαρές επιπλοκές στην υγεία.
• Ένα άτομο με μεταβολικό νόσημα δεν ξεπερνάει το νόσημα και πρέπει να είναι εφόρου ζωής σε μία συγκεκριμένη διατροφή, η οποία περιλαμβάνει μερικά ειδικά τρόφιμα και ποτά.

Να θυμάστε ότι ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και το να μιλήσετε στον ευρύτερο οικογενειακό ή φιλικό κύκλο για το μεταβολικό νόσημά το δικό σας ή του παιδιού σας μπορεί να σας βοηθήσει και να νιώσετε πιο όμορφα όταν βρίσκεστε με φίλους και συγγενείς αλλά και να μειώσει την όποια πίεση νιώθετε όταν βγαίνετε έξω!

Σημαντική σημείωση: οι παραπάνω προτάσεις αποτελούν ενδεικτικό οδηγό και δεν αντικαθιστούν με κανένα τρόπο τις πληροφορίες και συμβουλές του ιατρού που σας παρακολουθεί.

Εάν έχετε Φαινυλκετονουρία (PKU), τότε ήδη γνωρίζετε πως το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της διατροφής σας.

Λίγα Λόγια για το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης

Τι είναι το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης;

Το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης είναι ένας μοναδικός συνδυασμός αμινοξέων, που σου παρέχει τις απαράιτητες πρωτεΐνες, χωρίς όμως το αμινοξύ φαινυλαλανίνη (PHE). Πολύ συχνά το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης, περιέχει και άλλες ομάδες θρεπτικών συστατικών, όπως υδατάνθρακες, λιπαρά, βιταμίνες, μέταλλα και ιχνοστοιχεία. Στόχος είναι να σας βοηθήσουν να καλύψετε τις διατροφικές σας ανάγκες. Κάποια Υποκατάστατα Πρωτεΐνης, περιέχουν ένα συστατικό με το όνομα γλυκομακροπεπτίδιο (GMP). Τα Υποκατάστατα αυτά περιέχουν κάποια ποσότητα φαινυλαλανίνης, συνεπώς μιλήστε με το γιατρό ή το διαιτολόγο σας, για να ενημερωθείτε εάν είναι κατάλληλα για εσάς.

Γιατί υπάρχει ανάγκη για το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης;

Η προτεινόμενη διατροφή για την Φαινυλκετονουρία, περιλαμβάνει επιλογές χαμηλές σε πρωτεΐνη. Για το λόγο αυτό, χρειάζεται να καλύψετε τις πρωτεϊνικές σας ανάγκες, μέσα από κατάλληλες πηγές.

Θυμηθείτε πως το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης, αποτελεί τη βασική πηγή σας για την πολύτιμη αυτή διατροφική ομάδα. Λαμβάνοντας το σύνολο της συνιστώμενης από το γιατρό η το διαιτολόγο σας, δόσης εξασφαλίζετε την κάλυψη των ημερήσιων αναγκών σας σε πρωτεΐνη, χαρίζοντας στο σώμα σας υγεία και ευεξία.

Μπορώ απλά να ακολουθήσω μια διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνη;

Κάτι τέτοιο δυστυχώς δεν προτείνεται. Μία διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνες, που προλαμβάνει τα υψηλά επίπεδα φαινυλαλανίνης στο αίμα, δεν σας παρέχει την απαραίτητη ποσότητα πρωτεΐνών για να είστε υγιής. Μία τέτοια διατροφή, ενδέχεται να οδηγήσει σε σημαντική έλλειψη πρωτεϊνών. Είναι απαραίτητο να λαμβάνετε καθημερινά το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης σας, για να αποφύγετε σοβαρές επιπλοκές στη υγεία σας.

6 Συμβουλές για να Γίνει το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης Συνήθεια!

• Ετοιμάστε ολόκληρη την ποσότητα Υποκατάστατου Πρωτεΐνης, που θα χρειαστείτε για την ημέρα. Στη συνέχεια χωρίστε τη σε μερίδες για κάθε γεύμα της ημέρας, και φυλάξτε τη στο ψυγείο μέχρι και για 24 ώρες.
• Θυμηθείτε να ανακινήσετε καλά το γεύμα σας πριν το πιείτε!
• Ιδανικά, καταναλώστε το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης με τα γεύματά σας!

• Το πρωινό είναι το πιο σημαντικό γεύμα της ημέρας! Επιλέξτε λοιπόν να καταναλώσετε μέρος της συνιστώμενης για εσάς ποσότητας Υποκάτάστατου Πρωτεΐνης το πρωί.

• Μην φύγετε από το σπίτι χωρίς να έχετε μαζί σας μία μερίδα από το Υποκατάστατο πρωτεΐνης!

Στα πλαίσια πάντα της επιτρεπόμενης από τον γιατρό ή διαιτολόγο σας διατροφής, βρείτε νέους τρόπους να απολαύσετε το Υποκατάστατο Πρωτεΐνης:

• Προσθέστε μικρή ποσότητα, από τον αγαπημένο σας χυμό ή σιρόπι.
• Ετοιμάστε ένα λαχταριστό smoothie με φρούτα εποχής.
• Βάλτε το στην κατάψυξη και απολαύστε το με το κουταλάκι.

• Έχετε πάντα μία εφεδρική μερίδα Υποκατάστατου Πρωτεΐνης στην τσάντα, στο γραφείο, στο σπίτι των γονιών σας ή και των φίλων σας! Έτσι, δεν θα ξεμείνετε ποτέ!

• Παρακολουθείτε κάθε μέρα το στοκ σας.
• Φροντίστε να μιλήσετε με το γιατρό ή το φαρμακείο, τουλάχιστον 2 εβδομάδες πριν τελειώσει η ποσότητα, που έχετε σπίτι.

Κατεβάστε το άρθρο σε μορφή PDF.

Ιδέες για τη Διαχείριση της Διατροφής Ασθενών με Φαινυλκετονουρία

Η διατροφή του παιδιού σας θα πρέπει να περιλαμβάνει ποικιλία από φρούτα, λαχανικά, συγκεκριμένα δημητριακά χαμηλά σε πρωτεΐνη, ψωμί, μακαρόνια και άλλα αρτοσκευάσματα. Είναι απαραίτητο να ενημερώσετε το παιδί σας ήδη από μικρή ηλικία για τη ξεχωριστή σημασία της διατροφής για μεταβολικά νοσήματα. Έτσι θα γνωρίζει τι μπορεί ή όχι να φάει, και θα ενημερώνει και τους γύρω του. Παρότι τα επίπεδα πρωτεΐνης, πρέπει να παραμένουν χαμηλά, είναι σημαντικό η διατροφή του παιδιού σας να είναι πλήρης και να καλύπτει τις αυξανόμενες ανάγκες του σε θερμίδες.

Συχνές Ερωτήσεις

Πως να βοηθήσω το παιδί μου να ακολουθήσει τη διατροφή του;

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, αποκτούν καλύτερη αντίληψη των γύρω τους και παρατηρούν τις διαφορές μεταξύ των ατόμων. Τα παιδιά με μεταβολικά νοσήματα μπαίνουν συχνά στον πειρασμό να δοκιμάσουν τροφές που δεν επιτρέπονται στο διαιτολόγιό τους. Αυτό συμβαίνει είτε διότι θέλουν να έχουν τις ίδιες συνήθειες με τους φίλους τους, είτε γιατί απλά θέλουν να τραβήξουν την προσοχή.

Επιπλέον, τα παιδιά με μεταβολικό νόσημα δεν αισθάνονται διαφορετικά ή άρρωστα. Για το λόγο αυτό, ίσως αμφισβητούν την ανάγκη να ακολουθούν μία συγκεκριμένη διατροφή, αφού δεν αντιλαμβάνονται άμεσα τα συμπτώματα της πάθησής τους.

Είναι απαραίτητο οι γονείς να υπενθυμίζουν στο παιδί τους, πως είναι υγιές ακριβώς γιατί τηρεί το πρόγραμμα της διατροφής του. Ακολουθώντας το διαιτολόγιο, τη χρήση φόρμουλας και το υπόλοιπο πλάνο, που τους παρέχει ο ιατρός τους, θα μεγαλώσουν για να κάνουν όλα όσα επιθυμούν.

Συμβουλές για να βοηθήσετε το παιδί σας

1. Δοκιμάστε διαφορές επιλογές φόρμουλας, αν ποτέ η κατανάλωσή της αποτελέσει πρόβλημα.
2. Ενθαρρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει στην προετοιμασία της φόρμουλας, π.χ. καθοδηγείστε το στη χρήση της ζυγαριάς ή της μεζούρας.
3. Για το σχολείο, τοποθετείστε τη φόρμουλα σε χρωματιστά μπουκάλια ή δοκιμάστε έτοιμες λύσεις φόρμουλας.
4. Εμπλέξτε το παιδί σας στην επιλογή των γευμάτων. Αφήστε το να επιλέξει τα σνακ ή να ετοιμάσει το μεσημεριανό του.
5. Προσαρμόστε τα χαμηλά σε πρωτεΐνη γεύματα, στις επιλογές της οικογένειας. Έτσι το παιδί σας θα αισθανθεί πως το ενσωματώνετε στο οικογενειακό τραπέζι.
6. Προμηθεύστε τη δασκάλα με λιχουδιές, έτσι ώστε το παιδί σας να έχει τη δική του επιλογή σε περίπτωση γενεθλίων ή άλλης γιορτής.
7. Εμπλέξτε το παιδί σας στο μέτρημα των γραμμαρίων πρωτεΐνης από φυσικές πηγές, και παροτρύνετέ το να καταγράφει τις τροφές στο διατροφικό ημερολόγιο.
8. Ενημερώστε το παιδί σας για τη σημασία της πρόσληψης φαινυλαλανίνης (PHE), εντός των οδηγιών του ιατρού σας.

Τι να κάνω εάν το παιδί μου πεινάει μετά το γεύμα;

Αν το παιδί σας συνεχίζει να πεινάει μετά από ένα γεύμα, προσφέρετέ του επιλογές πολύ χαμηλές σε πρωτεΐνη. Για περισσότερες ιδέες και προτάσεις συμβουλευτείτε τον ιατρό ή τον διαιτολόγο σας.

Τι να κάνω εάν το παιδί μου δεν πίνει την φόρμουλα;

Η εξειδικευμένη φόρμουλα για τις μεταβολικές παθήσεις είναι απαραίτητη τόσο για την ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού, όσο και τήρηση των φυσιολογικών επιπέδων φαινυλαλανίνης (PHE) στο αίμα. Το παιδί σας πρέπει να καταναλώνει καθημερινά ολόκληρη την προτεινόμενη ποσότητα φόρμουλας. Μιλήστε με τον ιατρό ή το διαιτολόγο σας εάν δεν καταναλώνει την απαραίτητη δόση ιατρικής φόρμουλας. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για την πρόσληψη αυτής.

Πρόβλημα – Λύση

Το παιδί σας αισθάνεται πιεσμένο από την ποσότητα φόρμουλας, που πρέπει να καταναλώσει σε κάθε γεύμα.

Δοκιμάστε να σπάσετε την ποσότητα σε 3 ή 4 μικρότερες μερίδες, που θα είναι πιο εύκολο να πιει.

Το παιδί σας δεν θέλει να πιει τη φόρμουλα κατά τη διάρκεια του γεύματος.

Δώστε του τη φόρμουλα στην αρχή του γεύματος, όταν πιθανά πεινάει περισσότερο.

Το παιδί σας δεν έχει όρεξη για τη φόρμουλα.

Μειώστε την πρόσληψη άλλων υγρών ή σνακ, και δώστε τη φόρμουλα πρώτη όταν το παιδί σας διψάει ή πεινάει.

Συνήθως στο παιδί σας αρέσει η φόρμουλα, φαίνεται όμως να έχει κουραστεί.

Δοκιμάστε να βάλετε τη φόρμουλα στη κατάψυξη, ξεπαγώστε ανακατέψτε, και δώστε του να τη φάει σαν παγωτό με το κουταλάκι. Ή σερβίρετε σε ένα καινούριο ποτήρι, που ανυπομονεί να χρησιμοποιήσει.

Στο παιδί σας δεν αρέσει η γεύση της φόρμουλας.

Μιλήστε με τον ιατρό ή το διαιτολόγο σας για το πως να δώσετε γεύση στη φόρμουλα. Συζητείστε μαζί τους άλλες εναλλακτικές λύσεις φόρμουλας.

Πηγή: Προσαρμογή από – My PKU Binder. National PKU Alliance. Chapter 5: Ages 3 to 6 Years, Pages 44-45.

Συμβουλές για τη διάρκεια των γευμάτων

Θετική προδιάθεση

Το παιδί σας θα πρέπει να διαμορφώσει το ίδιο την άποψή του για τη διατροφή. Εξηγήστε στην οικογένεια και σε φίλους, πως θα πρέπει να έχουν θετική προδιάθεση για τη διατροφή του παιδιού σας.

Προσφέρετε ποικιλία

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει και αυτονομείται, ενδέχεται να εκφράσει εντονότερο τι του αρέσει και τι όχι. Επιτρέψτε στο παιδί σας να συμμετέχει πιο ενεργά σε απλά βήματα προετοιμασία του φαγητού, κάνοντας τις δικές του διατροφικές επιλογές.

Παρόμοιο γεύμα για όλους

Ενδεχομένως είναι αρκετά δύσκολο για ένα μικρό παιδί με μεταβολικό νόσημα να κατανοήσει γιατί το φαγητό του είναι διαφορετικό από των υπολοίπων. Όσο είναι εφικτό προσπαθήστε το εξειδικευμένο γεύμα του παιδιού σας να μοιάζει με εκείνο της υπόλοιπης οικογένειας. Για παράδειγμα εάν το μενού έχει κρέας με ρύζι, ετοιμάστε στο παιδί σας λαχανικά με ρύζι χαμηλό σε πρωτεΐνη.

Δημιουργείστε ένα ευχάριστο περιβάλλον

Οι γονείς και τα αδέλφια αποτελούν θετικά πρότυπα για τα μικρά παιδιά. Προσπαθήστε τρώτε συχνά όλοι μαζί, αποφεύγοντας ερεθίσματα όπως η τηλεόραση. Η χαλαρή ατμόσφαιρα κατά τη διάρκεια των γευμάτων, τα μετατρέπει σε μία ευχάριστη οικογενειακή στιγμή.

Αποφύγετε τους διαπληκτισμούς

Συχνά οι γονείς αγχώνονται όταν το παιδί του δεν τρώει. Όμως το παιδί το αφουγκράζεται. Μπορεί να συμβεί ιδιαιτέρως όταν έχετε ξοδέψει πολύ χρόνο για να ετοιμάσετε το ξεχωριστό γεύμα χαμηλό σε πρωτεΐνη. Κάποια παιδιά αρνούνται να φάνε, καθώς γνωρίζουν πως μία τέτοια συμπεριφορά τραβάει την προσοχή. Δεν είναι ποτέ καλή ιδέα να πιέσετε το παιδί σας για να φάει. Συνεχίστε να του προσφέρετε νέες επιλογές, και επιβραβεύστε το όταν δοκιμάσει κάτι καινούριο.

Εκπαιδεύστε το παιδί σας για τα ‘φιλικά’ τρόφιμα

Το παιδί σας ενδέχεται να θέλει να δοκιμάσει κάποιο τρόφιμο, που δεν περιλαμβάνεται στο διαιτολόγιό του. Εκπαιδεύστε το παιδί σας για τις επιτρεπόμενες επιλογές, και ενθαρρύνετέ το να τις δοκιμάσει. Δώστε το καλό παράδειγμα μαζί με όλα τα μέλη της οικογένειας, καταναλώνοντας πολλά φρούτα και λαχανικά.

Το παιχνίδι με τον φωτεινό σηματοδότη

Πολλοί γονείς χρησιμοποιούν το παιχνίδι με το φωτεινό σηματοδότη για να εξηγήσουν στα παιδιά τους ποιες τροφές χαμηλές σε πρωτεΐνη επιτρέπονται και ποιες όχι.

Το παρόν έχει σαν σκοπό να βοηθήσει στη διαχείριση της διατροφής των ασθενών με PΚU και σε καμία περίπτωση δεν αντικαθιστά τις οδηγίες του ιατρού ή του διαιτολόγου σας.

Κατεβάστε το άρθρο σε μορφή PDF.